Direction des recherches, Commission de l'immigration et du statut de réfugié du Canada

1. Aperçu

Selon des sources, le ministère de la Santé (Ministry of Health – MOH) de la Chine a adopté un plan quinquennal qui comprenait la mise sur pied de deux bases de données électroniques, une pour les dossiers de santé électroniques (electronic health records –EHR) et une pour les dossiers médicaux électroniques (electronic medical records – EMR) (Lei, et al. 28 mars 2017, 2; Gao, et al. 2013, 127), en 2012 (Gao, et al. 2013, 129). D'après le résumé d'une conférence sur les EMR en Chine organisée conjointement en octobre 2016 par des représentants de l'Institut de technologie du Massachusetts (Massachusetts Institute of Technology – MIT) et l'Hôpital général de l'Armée de libération du peuple (People's Liberation Army General Hospital – PLAGH), résumé rédigé par Peiyao Li et al. et publié dans la revue à comité de lecture JMIR Medical Informatics, qui porte sur des sujet comme les mégadonnées dans le domaine de la santé et des soins (JMIR Medical Informatics s.d.), la stratégie a été révisée afin d'inclure la création de trois bases de données : une pour les EMR, une pour les EHR, et une base de données nationale d'archivage de l'information sur les soins de santé pour toute la population (Li, et al. 14 nov. 2017, 2). Dans une communication écrite envoyée à la Direction des recherches, un chargé de cours à l'Université Southern Cross en Australie qui a rédigé des articles sur les systèmes d'EHR et d'EMR en Chine a déclaré que le MOH de la Chine avait lancé le système national d'EHR des résidants en 2012 (chargé de cours 23 mars 2020).

1.1 EHR

Des sources signalent, en faisant référence à de l'information du gouvernement de la Chine, qu'en date de 2012 ou 2013, environ 47 ou 48 p. 100 des hôpitaux de la Chine avaient adopté les EHR (Lei, et al. 28 août 2013, 2; Li, et al. 14 nov. 2017, 2). Le chargé de cours a cité le document Basic Structure and Data Standards for Health Records du MOH et a expliqué que, selon le MOH, un dossier de santé comprend [traduction] « les renseignements personnels et les documents liés aux services de santé dans les établissements de services de santé, ce qui englobe la santé des enfants et des femmes, la lutte contre les maladies, la prévention des maladies et les services médicaux » (chargé de cours 23 mars 2020). Dans un article évalué par des pairs et publié dans le Journal of Global Health, les auteurs Thomas H. Payne et al. affirment que le système d'EHR sert à gérer et à communiquer [traduction] « des renseignements généraux sur la santé et les services médicaux dans les hôpitaux d'une même région et, surtout, à gérer l'information sur la santé publique » (Payne, et al. déc. 2019, 4). On peut lire dans l'article de Peiyao Li, et al. que le PLAGH a inventé un cadre logiciel pour un système d'EHR, qui a été lancé en 1997 et dans lequel étaient enregistrés [traduction] « les consultations, les antécédents médicaux et les traitements des patients, ainsi que les médicaments qui leur étaient prescrits »; il a par la suite été développé et perfectionné, puis adopté par [traduction] « plusieurs centaines d'hôpitaux au cours des dix années suivantes » (Li, et al. 14 nov. 2017, 2). La même source ajoute que les EHR actuels sont conçus à des fins d'administration et de facturation et difficiles à utiliser, de sorte que les renseignements cliniques ne peuvent être saisis dans le système de [traduction] « manière structurée » (Li, et al. 14 nov. 2017, 2).

1.2 Les EMR

Des sources affirment que les EMR sont constitués des renseignements cliniques des patients et sont produits par les hôpitaux (Wang 1^er avr. 2019, 5; Gao, et al. 2013, 127; Lei, et al. 28 août 2013, 2, 3). Selon un article rédigé en 2019 par Zhong Wang, professeur agrégé à l'Académie de sciences sociales de Beijing, les renseignements contenus dans les EMR sont [traduction] « les dossiers de consultation externe, de visite à l'urgence, d'hospitalisation, d'imagerie médicale, et ainsi de suite » (Wang 1^er avr. 2019, 5). Des sources précisent que la plupart des hôpitaux en Chine [plus de 90 p. 100 (Zhang. et al. 5 févr. 2018, 2)] ont adopté les EMR (Zhang, et al. 5 févr. 2018, 2; Wang 1^er avr. 2019, 5). Des sources signalent également que les hôpitaux font appel à divers fournisseurs commerciaux pour créer leur propre système d'EMR (Zhang, et al. 5 févr. 2018, 5; chargé de cours 23 mars 2020). D'après Zhong Wang, les renseignements contenus dans les EMR sont [traduction] « normalement » limités à un hôpital en particulier, et il n'y a pas d'échanges de renseignements avec d'autres hôpitaux (Wang 1^er avr. 2019, 5).

1.3 Communication de renseignements

Des sources signalent que les systèmes d'EMR et d'EHR sont distincts et que la plupart des systèmes ne permettent pas la communication de renseignements (Payne, et al. déc. 2019, 4; Gao, et al. 2013, 130, 131). Selon un article paru en 2018 dans BMJ, une revue médicale à comité de lecture (BMJ s.d.), certaines régions prévoient établir des EHR régionaux, mais la plupart en sont au [traduction] « stade préliminaire » (Zhang, et al. 5 févr. 2018, 2). Selon l'article de Thomas H. Payne et al., les gouvernements locaux dans les zones industrialisées, dont Beijing, Shanghai, le Zhejiang, le Guangdong, le Shandong, le Fujian et le Henan, ont commencé à mettre en place des réseaux régionaux d'information en matière de santé et ont obtenu de [traduction] « bons résultats préliminaires » dans les échanges de renseignements sur les soins de santé à l'échelle locale ou régionale (Payne, et al. déc. 2019, 3).

2. Dossiers de santé papier

Le chargé de cours a expliqué que les livrets médicaux [1] ont été remplacés par des systèmes d'EMR dans les grandes villes et les villes de taille moyenne, mais qu'ils sont toujours utilisés dans [traduction] « certains comtés ou en région éloignée » (chargé de cours 23 mars 2020). L'article 10 du règlement sur la gestion des dossiers médicaux dans les établissements médicaux (Regulation on Medical Records Management in Medical Institutions) prévoit ce qui suit :

En théorie, les dossiers médicaux des consultations externes (d'urgence) devraient être conservés par les patients. Les établissements médicaux qui ont en place une salle d'archives médicales ou des dossiers médicaux électroniques pour les consultations externes (d'urgence) peuvent assurer la garde des dossiers médicaux après avoir obtenu l'approbation des patients ou de leur représentant légal (Chine 2013).

Zhong Wang affirme que « presque tous » les hôpitaux ont omis d'obtenir le consentement de leurs patients pour l'utilisation des EMR en leur faisant signer des ententes relatives à la protection des renseignements personnels (Wang 1^er avr. 2019, 5). Selon un profil du système de soins de santé de la Chine rédigé par Hai Fang, professeur au Centre chinois d'études pour le développement de la santé (China Center for Health Development Studies) à l'Université Peking (Peking University 25 déc. 2017), et publié par le Commonwealth Fund [2] :

[traduction]

les systèmes d'EHR varient considérablement d'un hôpital à l'autre et ne sont généralement pas intégrés ni compatibles. Souvent, les patients doivent apporter avec eux une copie papier de leur dossier médical s'ils veulent consulter des médecins dans différents hôpitaux. Même lorsque les hôpitaux sont la propriété du même bureau local de la santé ou affiliés aux mêmes universités, ils peuvent employer des systèmes d'EHR différents. En général, les patients n'utilisent pas les systèmes d'EHR pour accéder à des renseignements, prendre des rendez-vous, envoyer des messages sécurisés, renouveler des ordonnances ou accéder à des notes de médecins (The Commonwealth Fund mai 2017, 37).

De même, l'article de Thomas H. Payne et al. explique que, si un patient se rend dans un nouvel établissement de soins de santé dont le système d'EHR n'est pas compatible avec celui de son ancien fournisseur de soins de santé, il devra [traduction] « apporter des copies papier de tous [les] renseignements pertinents » de son ancien fournisseur; c'est le cas, par exemple, si le médecin habituel du patient l'envoie consulter un spécialiste dans un [traduction] « plus grand » hôpital (Payne, et al. déc. 2019, 4-5).

Selon un médecin d'un grand hôpital de Wuhan que le chargé de cours a interrogé dans le cadre de recherches menées [traduction] « depuis 2012 », les patients peuvent demander des copies papier pour les services de consultation externe, mais pas pour les hospitalisations (chargé de cours 23 mars 2020). Les articles 17 à 19 du règlement sur la gestion des dossiers médicaux dans les établissements médicaux prévoient ce qui suit :

17. Les établissements médicaux doivent accepter les demandes de copies ou de communication des dossiers médicaux provenant des personnes et des organisations mentionnées ci-après, et leur offrir des services de reproduction et de référence des dossiers médicaux, conformément aux dispositions pertinentes :

1. les patients ou leurs représentants légaux;
2. les héritiers légaux des patients décédés ou leurs mandataires.

18. Les établissements médicaux doivent confier le traitement des demandes de duplicatas de dossiers médicaux à une unité ou à un employé particulier. Ils doivent demander aux demandeurs de présenter les documents requis et les examiner pour traiter la demande.

1. Si le demandeur est un patient, il doit présenter une preuve valide de son identité.
2. Si le demandeur est le mandataire d'un patient, des preuves d'identité valides sont exigées pour le patient et le mandataire, de même qu'une preuve légale de la relation entre le patient et son mandataire et une lettre d'autorisation.
3. Si le demandeur est un hériter légal d'un patient décédé, il doit présenter un certificat de décès du patient, une preuve valide de sa propre identité, ainsi que des documents probants attestant la relation entre lui et le patient décédé.
   4. [sic] Si le demandeur est un mandataire de l'héritier légal d'un patient décédé, il doit présenter un certificat de décès du patient, des preuves valides de sa propre identité et de celle de l'héritier, des documents probants attestant la relation entre le patient décédé et son héritier et la relation entre l'héritier légal et le mandataire, ainsi qu'une lettre d'autorisation.

19. Les établissements médicaux peuvent produire des duplicatas de documents médicaux pour les demandeurs, y compris les suivants : tableau de température, avis de médecin, note d'admission de résidant, entente relative à une opération, entente et documents relatifs à l'anesthésie, documents liés à une opération, documents concernant les soins d'un patient atteint d'une maladie grave (en fin de vie), fiche de congé, lettre de consentement éclairé à une transfusion sanguine, lettre de consentement à un examen particulier (traitement particulier), rapport d'examen et de pathologie, et résultats d'examen par imagerie médicale (Chine 2013).

3. Cartes de santé

Le chargé de cours a donné l'explication suivante :

La carte de santé est une carte à puce, qui était censée contenir les renseignements sur la santé d'une personne pour sa vie entière. Cependant, à l'heure actuelle, la carte ne contient pas de renseignements sur la santé en raison de l'incompatibilité entre les systèmes d'EMR et les services de soins de santé. Elle sert actuellement à obtenir des remboursements d'assurance (chargé de cours 23 mars 2020).

La même source a ajouté que chaque résidant qui est couvert par l'assurance médicale possède une carte de santé (chargé de cours 23 mars 2020). Selon le profil du système de soins de santé de la Chine, les EHR des hôpitaux sont reliés au système d'assurance médicale aux fins de paiement, et les patients se voient attribuer un [traduction] « identifiant » en fonction de leur numéro d'identification d'assuré ou de citoyen (The Commonwealth Fund mai 2017, 37). Parmi les sources qu'elle a consultées dans les délais fixés, la Direction des recherches n'a trouvé aucun renseignement allant dans le même sens.

Parmi les sources qu'elle a consultées dans les délais fixés, la Direction des recherches n'a pas trouvé d'autres renseignements sur les cartes de santé, y compris de l'information indiquant si les personnes peuvent l'utiliser pour avoir accès à leurs propres documents, par exemple au moyen d'un portail en ligne, à l'intérieur de la Chine ou depuis l'étranger.

4. Shanghai

Selon des sources, le district de Minhang à Shanghai a établi un système d'EHR (He, et al. 22 mai 2019, 2; Wang, et al. 13 août 2013, 2) en 2005 (He, et al. 22 mai 2019, 2) ou en 2007 (Wang, et al. 13 août 2013, 2). Dans un article publié en 2013 dans Plos One, une revue scientifique à comité de lecture (Plos One s.d.), on pouvait lire que tous les hôpitaux municipaux et hôpitaux de district dans le district de Minhang utilisaient le même EHR (Wang, et al. 13 août 2013, 2). D'après la même source, chaque patient avait une carte de santé assortie d'un numéro d'identification personnelle, qui lui permettait d'accéder à son propre EHR, y compris aux renseignements cliniques et aux résultats de laboratoire (Wang, et al. 13 août 2013, 2). Un article paru en 2019 dans Frontiers in Oncology, une revue à comité de lecture portant sur la recherche sur le cancer (Frontiers in Oncology s.d.), précise que tous les résidants du district de Minhang ont une carte de soins médicaux munie d'une micropuce, qui permet aux médecins de [traduction] « tous les établissements de soins de santé du district » d'accéder aux dossiers médicaux des patients (He, et al. 22 mai 2019, 3). On peut lire dans la même source que le système d'EHR de Minhang est administré par la Commission de la santé du district de Minhang et mis en service par le Centre de contrôle et de prévention des maladies (Centre for Disease Control and Prevention – CDC) du district de Minhang, dont le personnel a également accès à l'information contenue dans le système (He, et al. mai 2019, 2-3).

Shen Xiaoming, adjoint au maire de Shanghai de 2008 à 2013, a déclaré dans une entrevue en 2013 que tous les hôpitaux de Shanghai étaient interconnectés depuis juin 2013 et que, [traduction] « [d]ans n'importe quel hôpital, les médecins peuvent, avec l'autorisation des patients, consulter les dossiers médicaux de ceux-ci se trouvant dans un autre hôpital de Shanghai » (Cheng déc. 2013, 2201). Parmi les sources qu'elle a consultées dans les délais fixés, la Direction des recherches n'a trouvé aucun autre renseignement sur la portée du système d'EHR à Shanghai.

Cette réponse a été préparée par la Direction des recherches à l'aide de renseignements puisés dans les sources qui sont à la disposition du public, et auxquelles la Direction des recherches a pu avoir accès dans les délais fixés. Cette réponse n'apporte pas, ni ne prétend apporter, de preuves concluantes quant au fondement d'une demande d'asile. Veuillez trouver ci-dessous les sources consultées pour la réponse à cette demande d'information.

Notes

[1] En Chine, les dossiers médicaux papier pour les consultations externes étaient remis aux patients, qui en étaient responsables (Chen et Pine 2014, 413).

[2] Le Commonwealth Fund est une fondation privée à but non lucratif ayant son siège aux États-Unis, qui favorise [traduction] « un système de soins de santé à hautes performances » en finançant la recherche indépendante sur des questions liées aux soins de santé (The Commonwealth Fund s.d.).

Références

BMJ. S.d. « Our Expertise ». [Date de consultation : 1er avr. 2020]

Chargé de cours, Southern Cross University, Australie. 23 mars 2020. Communication écrite envoyée à la Direction des recherches.

Chen, Yunan, et Kathleen Pine. 2014. « When Medical Expertise Meets Record Expertise: The Practices of Patient Accessible Medical Records in China ». COOP 2014 - Proceedings of the 11th International Conference on the Design of Cooperative Systems, 27–30 May 2014, Nice (France). Sous la direction de C. Rossitto, et al. [Date de consultation : 24 mars 2020]

Cheng, Tsung-Mei. Décembre 2013. « Explaining Shanghai's Health Care Reforms, Successes, and Challenges ». Health Affairs. Vol. 32, no 12. [Date de consultation : 23 mars 2020]

Chine. 2013. Regulation on Medical Records Management in Medical Institutions. [Date de consultation : 19 mars 2020]

The Commonwealth Fund. Mai 2017. « The Chinese Health Care System ». Par Hai Fang dans International Profiles of Health Care Systems. Sous la direction d'Elias Mossialos, et al. [Date de consultation : 20 mars 2020]

The Commonwealth Fund. S.d. « About Us ». [Date de consultation : 24 mars 2020]

Frontiers in Oncology. S.d. « Scope & Mission ». [Date de consultation : 1er avr. 2020]

Gao, Xiangzhu, et al. 2013. « Implementation of E-Health Record Systems and E-Medical Record Systems in China ». The International Technology Management Review. Vol. 3, no 2. [Date de consultation : 20 mars 2020]

He, Dandan, et al. 22 mai 2019. « Electronic Health Record-Based Screening for Major Cancers: A 9-Year Experience in Minhang District of Shanghai, China ». Frontiers in Oncology. Vol. 9, no 375. [Date de consultation : 20 mars 2020]

JMIR Medical Informatics. S.d. « Journal Description ». [Date de consultation : 1er avr. 2020]

Lei, Jianbo, et al. 28 mars 2017. « Enabling Health Reform Through Regional Health Information Exchange: A Model Study from China ». Journal of Healthcare Engineering. Vol. 2017. [Date de consultation : 20 mars 2020]

Lei, Jianbo, et al. 28 août 2013. « A Comparison of Electronic Health Records at Two Major Peking University Hospitals in China to United States Meaningful Use Objectives ». BMC Medical Informatics and Decision Making. Vol. 13, no 96. [Date de consultation : 23 mars 2020]

Li, Peiyao, et al. 14 novembre 2017. « Promoting Secondary Analysis of Electronic Medical Records in China: Summary of the PLAGH-MIT Critical Data Conference and Health Datathon ». JMIR Medical Informatics. Vol. 5, no 4. [Date de consultation : 25 mars 2020]

Payne, Thomas H., et al. Décembre 2019. « Status of Health Information Exchange: A Comparison of Six Countries ». Journal of Global Health. Vol. 9, no 2. [Date de consultation : 19 mars 2020]

Peking University. 25 décembre 2017. China Center for Health Development Studies. « Prof. Fang Hai ». [Date de consultation : 23 mars 2020]

Plos One. S.d. « Journal Information ». [Date de consultation : 1er avr. 2020]

Wang, Yan, et al. 13 août 2013. « Association of Body Mass Index with Cause Specific Deaths in Chinese Elderly Hypertensive Patients: Minhang Community Study ». Plos One. Vol. 8, no 8. [Date de consultation : 24 mars 2020]

Wang, Zhong. 1er avril 2019. « Data Integration of Electronic Medical Record Under Administrative Decentralization of Medical Insurance and Healthcare in China: A Case Study ». Israel Journal of Health Policy Research. Vol. 8, no 24. [Date de consultation : 19 mars 2020]

Zhang, Luxia, et al. 5 février 2018. « Big Data and Medical Research in China ». The BMJ. Vol. 360. [Date de consultation : 19 mars 2020]

Autres sources consultées

Sources orales : professeur agrégé de médecine qui a rédigé des articles sur l'adoption des EHR en Chine; professeur agrégé en systèmes de gestion de l'information qui a rédigé des articles sur l'échange de renseignements sur la santé à Shanghai.

Sites Internet, y compris : Agence de presse Xinhua; BMC Public Health; China Daily; ecoi.net; États-Unis – Congressional-Executive Commission on China, National Library of Medicine; Factiva; Healthcare IT News; Nations Unies – Refworld; The New York Times; Shanghai – Minhang District Government, Municipal People's Government; South China Morning Post; TechNode.